„Das kam alles viel zu schnell!“
Dilaras Skoliose wurde mit ApiFix behandelt. Die neue Operationsmethode gilt als vergleichsweise schonend und erhält die Beweglichkeit. Über ihre Entscheidung ist die junge Patientin glücklich. Das Gefühlschaos im Vorfeld des Eingriffs ist ihr und ihrer Mutter Filiz allerdings auch noch gut in Erinnerung.
Als Teenager hat man alles mögliche im Kopf. Für Dilara, die 15 Jahre alt ist und die neunte Klasse besucht, waren das zum Beispiel ihre Freundinnen, mit denen sie in der Schule jede freie Minute verbringt, der Kosmetiksalon ihrer Mutter und ihrer Schwester, in dem sie gerne hilft, und Zukunftsträume, die sich um ein Jurastudium ranken.
„Wenn etwas ungerecht ist, kann ich das nicht ertragen. Dann muss ich sofort den Mund aufmachen“, verrät sie. Anwältin oder Richterin würde sie gerne einmal werden. Doch dann kam eine Beobachtung ihrer Mutter, die alles auf den Kopf stellte. Plötzlich beherrschte eine ganz andere Frage die Gespräche der Familie: Muss Dilara operiert werden? Und, wenn ja: Geht dann auch wirklich alles gut? „Ich hatte nicht das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Aber Anfang des Jahres sagte meine Mutter, dass ich krumm gehe und krumm sitze“, berichtet die Jugendliche. Zunächst schien das keine große Sache zu sein. „Die Jugendlichen sind heute viel am Handy. Ich dachte erst, daher käme die schlechte Haltung. Aber es war richtig schlimm“, erinnert sich Filiz Kemaloglu.
Sie entschied sich dafür, mit ihrer Tochter einen Orthopäden aufzusuchen. Der stellte fest, dass Dilaras runder Rücken keineswegs ein Ergebnis von zu viel Tipperei am Handy war, sondern das Anzeichen einer Skoliose. Damit hätte Filiz Kemaloglu nicht gerechnet:„An so etwas denkt man ja nicht, denn damit hatten wir vorher nichts zu tun.“
Wie vom Orthopäden empfohlen, vereinbarte sie einen Termin bei Dr. Biren Desai im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus in Köln. Hier wurden Mutter und Tochter mit einer Diagnose konfrontiert, die sie erst einmal völlig verunsicherte: „Er riet zur Operation. Das hat uns total überfordert: Wir waren überrascht und schockiert“, beschreibt die dreifache Mutter. Auch Dilara weiß noch gut, wie sie sich angesichts dieser Perspektive fühlte: „Ich hatte Angst! In meinem Alter schon operiert werden, und das auch noch am Rücken – das kam alles viel zu schnell!“ Sie bräuchten etwas Zeit, sagte Filiz Kemaloglu. Dann wurde zu Hause viel beraten und überlegt. Auch Dilaras große Schwester machte sich Sorgen und diskutierte mit. „Meine Familie und mein Glaube haben mich in dieser Zeit am meisten gestärkt“, schildert Dilara und ergänzt:„Außerdem bekam ich die Gelegenheit, mich mit einem anderen Mädchen zu unterhalten, das gerade operiert worden war. Das hat mich sehr beruhigt.“ Nicht zuletzt machten ihr die Erfahrungen mit den Mitarbeitern des Krankenhauses Mut:„Sie zeigten sehr viel Empathie, waren respektvoll und freundlich.“
Auch ihre Mutter fasste Vertrauen in die Einschätzung des Arztes, zumal dieser nach einem noch jungen, innovativen Verfahren operieren wollte: ApiFix. Das ist ein System, das an drei Punkten der Wirbelsäule fixiert wird und sich anschließend nach dem Ratschenprinzip aufdehnen lässt, so dass die Wirbelsäule aufgerichtet wird. Diese Fixierung bleibt mindestens für die Dauer der Wachstumsphase im Rücken und kann später entfernt werden. Der Vorteil von ApiFix: Der Rücken wird nicht versteift, sondern bleibt beweglich. Nicht bei allen Skoliosepatienten kann dieses Verfahren angewendet werden. Ist beispielsweise nicht ausreichend Flexibilität gegeben oder die Krümmung bereits zu stark fortgeschritten, sind eventuell andere Behandlungsmethoden besser geeignet.
Im Fall von Dilara, bei der eine fortschreitende Entwicklung der Skoliose abzusehen, aber der entscheidende Zeitpunkt noch nicht überschritten war, passte ApiFix genau. Mutter und Tochter entschieden sich für den Eingriff – aber leicht fiel es ihnen nicht. „Noch am Abend vorher bekam ich Zweifel. Meine Mama meinte: Wir müssen das nicht machen! Aber ich dachte: Jetzt sind wir schon so weit gekommen, jetzt bleiben wir dabei“, berichtet die 15-Jährige. Das Warten darauf, dass die Operation schließlich zu Ende wäre, ist ihrer Mutter am schlimmsten im Gedächtnis geblieben: „Ich hatte Sorge, ob sie alles heil überstehen würde, und habe ich die ganze Zeit geweint. Was, wenn etwas schief läuft? Allein mit dieser Verantwortung dazustehen, war für mich als Alleinerziehende die Hölle. Erst, als ich gesehen habe, dass sie noch ihren ganzen Körper bewegen konnte, war ich wieder froh.“
Dilara erinnert sich noch genau an ihre ersten Worte nach dem Aufwachen: „Ich habe es geschafft!“ Sie merkte bald, dass sie durch die Aufrichtung der Wirbelsäule sogar etwas größer geworden war: „Da hatte ich ein richtiges Glücksgefühl.“ Rückblickend sind alle in der Familie froh über die Entscheidung – und stolz auf die zierliche 15-Jährige, die so tapfer voller Vertrauen ihr Schicksal akzeptiert hat und heute mit kerzengeradem Rücken die Besucher empfängt. „Alles im Leben hat einen Grund“, sagt sie: „Man muss es nehmen, wie es kommt. Irgendwie sollte mir dadurc etwas Gutes geschehen.“
„Wenn etwas ungerecht ist, kann ich das nicht ertragen. Dann muss ich sofort den Mund aufmachen“, verrät sie. Anwältin oder Richterin würde sie gerne einmal werden. Doch dann kam eine Beobachtung ihrer Mutter, die alles auf den Kopf stellte. Plötzlich beherrschte eine ganz andere Frage die Gespräche der Familie: Muss Dilara operiert werden? Und, wenn ja: Geht dann auch wirklich alles gut? „Ich hatte nicht das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Aber Anfang des Jahres sagte meine Mutter, dass ich krumm gehe und krumm sitze“, berichtet die Jugendliche. Zunächst schien das keine große Sache zu sein. „Die Jugendlichen sind heute viel am Handy. Ich dachte erst, daher käme die schlechte Haltung. Aber es war richtig schlimm“, erinnert sich Filiz Kemaloglu.
Sie entschied sich dafür, mit ihrer Tochter einen Orthopäden aufzusuchen. Der stellte fest, dass Dilaras runder Rücken keineswegs ein Ergebnis von zu viel Tipperei am Handy war, sondern das Anzeichen einer Skoliose. Damit hätte Filiz Kemaloglu nicht gerechnet:„An so etwas denkt man ja nicht, denn damit hatten wir vorher nichts zu tun.“
Wie vom Orthopäden empfohlen, vereinbarte sie einen Termin bei Dr. Biren Desai im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus in Köln. Hier wurden Mutter und Tochter mit einer Diagnose konfrontiert, die sie erst einmal völlig verunsicherte: „Er riet zur Operation. Das hat uns total überfordert: Wir waren überrascht und schockiert“, beschreibt die dreifache Mutter. Auch Dilara weiß noch gut, wie sie sich angesichts dieser Perspektive fühlte: „Ich hatte Angst! In meinem Alter schon operiert werden, und das auch noch am Rücken – das kam alles viel zu schnell!“ Sie bräuchten etwas Zeit, sagte Filiz Kemaloglu. Dann wurde zu Hause viel beraten und überlegt. Auch Dilaras große Schwester machte sich Sorgen und diskutierte mit. „Meine Familie und mein Glaube haben mich in dieser Zeit am meisten gestärkt“, schildert Dilara und ergänzt:„Außerdem bekam ich die Gelegenheit, mich mit einem anderen Mädchen zu unterhalten, das gerade operiert worden war. Das hat mich sehr beruhigt.“ Nicht zuletzt machten ihr die Erfahrungen mit den Mitarbeitern des Krankenhauses Mut:„Sie zeigten sehr viel Empathie, waren respektvoll und freundlich.“
ApiFix: eine Stütze, die später entfernt werden kann
Auch ihre Mutter fasste Vertrauen in die Einschätzung des Arztes, zumal dieser nach einem noch jungen, innovativen Verfahren operieren wollte: ApiFix. Das ist ein System, das an drei Punkten der Wirbelsäule fixiert wird und sich anschließend nach dem Ratschenprinzip aufdehnen lässt, so dass die Wirbelsäule aufgerichtet wird. Diese Fixierung bleibt mindestens für die Dauer der Wachstumsphase im Rücken und kann später entfernt werden. Der Vorteil von ApiFix: Der Rücken wird nicht versteift, sondern bleibt beweglich. Nicht bei allen Skoliosepatienten kann dieses Verfahren angewendet werden. Ist beispielsweise nicht ausreichend Flexibilität gegeben oder die Krümmung bereits zu stark fortgeschritten, sind eventuell andere Behandlungsmethoden besser geeignet.
Im Fall von Dilara, bei der eine fortschreitende Entwicklung der Skoliose abzusehen, aber der entscheidende Zeitpunkt noch nicht überschritten war, passte ApiFix genau. Mutter und Tochter entschieden sich für den Eingriff – aber leicht fiel es ihnen nicht. „Noch am Abend vorher bekam ich Zweifel. Meine Mama meinte: Wir müssen das nicht machen! Aber ich dachte: Jetzt sind wir schon so weit gekommen, jetzt bleiben wir dabei“, berichtet die 15-Jährige. Das Warten darauf, dass die Operation schließlich zu Ende wäre, ist ihrer Mutter am schlimmsten im Gedächtnis geblieben: „Ich hatte Sorge, ob sie alles heil überstehen würde, und habe ich die ganze Zeit geweint. Was, wenn etwas schief läuft? Allein mit dieser Verantwortung dazustehen, war für mich als Alleinerziehende die Hölle. Erst, als ich gesehen habe, dass sie noch ihren ganzen Körper bewegen konnte, war ich wieder froh.“
Dilara erinnert sich noch genau an ihre ersten Worte nach dem Aufwachen: „Ich habe es geschafft!“ Sie merkte bald, dass sie durch die Aufrichtung der Wirbelsäule sogar etwas größer geworden war: „Da hatte ich ein richtiges Glücksgefühl.“ Rückblickend sind alle in der Familie froh über die Entscheidung – und stolz auf die zierliche 15-Jährige, die so tapfer voller Vertrauen ihr Schicksal akzeptiert hat und heute mit kerzengeradem Rücken die Besucher empfängt. „Alles im Leben hat einen Grund“, sagt sie: „Man muss es nehmen, wie es kommt. Irgendwie sollte mir dadurc etwas Gutes geschehen.“
Dieser Bericht ist erschienen im Skoliose-Magazin des DSN | Deutschen Skoliose Netzwerk , 02/2019.
